2019. január 17., csütörtök

Hiteles tájékoztatás, közösségformáló vélemények

Marosvásárhely

Robika nem fél a fehér köpenyes bácsiktól, néniktől, rájuk nevet, amikor orvosi vizsgálatra viszik szülei. Megszokhatta az orvosokat, nővéreket, hiszen élete másfél éve alatt heteket-hónapokat töltött már kórházakban. Debrecen, Budapest, Salzburg, Bécs, Brüsszel, Anglia a kisfiú családja számára az elmúlt évben nem a turisztikai látványosságokat jelentette, hanem a reményt, hogy Robika betegségére valamelyik európai kórházban az orvosok megtalálják a kezelést.


 

Robika nem fél a fehér köpenyes bácsiktól, néniktől, rájuk nevet, amikor orvosi vizsgálatra viszik szülei. Megszokhatta az orvosokat, nővéreket, hiszen élete másfél éve alatt heteket-hónapokat töltött már kórházakban. Debrecen, Budapest, Salzburg, Bécs, Brüsszel, Anglia a kisfiú családja számára az elmúlt évben nem a turisztikai látványosságokat jelentette, hanem a reményt, hogy Robika betegségére valamelyik európai kórházban az orvosok megtalálják a kezelést.

Robika korának megfelelően jókedélyű, mozgékony fiúcska, örömmel és sokat játszik 3 és fél éves bátyjával, Attilával. A család nagy-nagy szeretettel veszi körül a gyerekeket, az önfeledt pillanatokban talán meg is feledkezve arról, hogy életük folyamatos küzdelem a ritka betegségben szenvedő kisebbikért, megfeledkezve arról, hogy az orvosi segítség is sokáig kétségesnek tűnt. „Robika 2012. január 31-én született Marosvásárhelyen. Születése napján az orvosok megállapították, hogy a jobb félteki arca, illetve nyelve nagyobb a bal oldalinál. Az első diagnózis, amit felállítottak, a lymfangioma volt. Mivel az itthoni orvosok tanácstalanul álltak az esettel szemben, a család elindult kivizsgálásokra Debrecenbe, Budapestre, a Heim Pál Kórházba, illetve Sankt Pöltenbe, Ausztriába. Sajnos az ottani orvosok sem tudtak egy konkrét diagnózist felállítani. A lehetséges diagnózisok: lymphangioma, hemyhipertrofia, illetve veleszületett zsírszövet-nagyobbodás (congenital infiltrated lipomatosis)” – emlékszik vissza az édesapa, Dávid Szabolcs a kezdetekre. Robikának 6 hónapos korára annyira megnőtt a jobb mandulája, hogy nem tudott enni, és nehezen lélegzett, arcának jobb fele szintén megnagyobbodott. Marosvásárhelyen ekkor sem tudtak segíteni, mivel elvileg az orvosi irodalomban még két eset létezik, amikor ilyen kis korban mandulaműtétet végeztek. A család kiutazott Magyarországra, és a Semmelweis Egyetemi Kórházban próbálkoztak. Sajnos itt sem tudtak segíteni, és végül a Heim Pál Kórházban sikerült megműteni (jobb manduláján kisebbítést végeztek). Ezek után következett Brüsszelben az UCL kórház, ahol egy rekonstruktív-plasztikai sebész lehetségesnek ítélte meg a műtétet, de azon a véleményen volt, hogy még várni kell az operációval. Robika leleteit thaiföldi, USA-beli orvosokhoz is kijuttatták, de pontos diagnózist ők sem tudtak megállapítani. „Ez év elejéig öt lehetséges diagnózist állítottak fel a különböző kórházakban: lymphangioma; hemihypertrofia facie; congenital infiltrated lipomatosis (túlzott zsírképződés és infiltráció); Beckwitt-Wiedemann-szindróma, Proteus-szindróma (elefántember). Idén áprilisban sikerült eljutni a gyerekkel Angliába, ahol dr. David Dunaway arcsebész megvizsgálta, és megállapította, hogy a betegség neve hemihypertrofia facie és congenital infiltrated lipomatosis, ami befolyásolja a lágy, illetve a kemény (csont-) szöveteket is. Ha nem műtik sürgősen, a gyerek szája annyira deformálódhat, hogy ez végleges torzulást eredményez, annak minden következményével” – tette hozzá Dávid Szabolcs. A sok vizsgálattal tehát a család kissé közelebb jutott a gyógyítási lehetőségekhez. Jelenleg a sürgős beavatkozás egy nem szokványos zsírleszívás és arcrezekció lenne, aminek az ára 10.003 angol font. Ez nem kis összeg, csakhogy ha Robikát a műtét utáni esetleges szövődmények miatt az intenzív terápiás osztályra utalnák be, az napi 5.000 angol fontba kerülne. Ezenkívül a gyerek 18 éves koráig többszöri orvosi beavatkozásnak lesz kitéve, mivel nyelve vastagsága miatt lehetnek beszédproblémái, illetve szájcsontjai szélesebbek lévén a normálisnál, rágási problémák is előállhatnak, ezeket sebészetileg szintén Londonban lehet megoldani. „Jelen pillanatban úgy néz ki, hogy Robikára 18 éves koráig műtétek sorozata vár, annak érdekében, hogy kiküszöböljék a rendellenes növekedést, amit a betegség okoz. Szerencsére Robika egy nagyon aranyos, mosolygós kisgyerek, aki a betegsége és a sok kórházban eltöltött idő ellenére teljesen normális ütemben fejlődik, és reméljük, hogy ez továbbra is így marad!” – mondta gondterhelten, de nagy-nagy bizakodással az édesapa. Mivel az első műtéti beavatkozásra sürgősen szükség van, és a család az anyagi fedezet hiánya miatt már két előjegyzésről lemaradt, Robika szülei úgy határoztak, hogy minden ismerőst és barátot mozgósítanak, hogy ki-ki lehetősége szerint járuljon hozzá a műtét és az egyéb, ezzel járuló költségek fedezéséhez, hogy megpróbálják megtalálni azt a támogatási formát, amivel cégeket is be lehet vonni a segítő akcióba, törvényes keretek között, és a közösség támogatását is kérik azért, hogy Robikát minél előbb műteni lehessen. A család internetes közösségi oldalon is közzétette felhívását, és köszöni mindenkinek, aki eddig melléjük állt. Akik segíteni tudnak abban, hogy Robikát műtétre vihesse a család, Dávid Szabolcs Attila BCR-nél (BCR SA Sucursala Mures Central) nyitott számláira: RO51 RNCB 0193 0512 4224 0001 (lej), RO24 RNCB 0193 0512 4224 0002 (euró), illetve az OTP Banknál (OTP BANK Sucursala Tg. Mures) nyitott számláira: RO91OTPV320000747697RO01 (lej), RO48OTPV320000747697EU01 (euró), RO08OTPV320000747697US01 (dollár), RO34OTPV320000747697GB01 (angol font) és RO95OTPV320000747697HU01 (forint) utalhatnak lehetőségük szerinti összeget. A család különböző humanitárius szervezetekkel is felvette a kapcsolatot, ugyanakkor az egészségbiztosítási pénztárhoz fognak fordulni, bár – a tapasztalatokból kiindulva – kevés esély van arra, hogy a biztosítotti státusz ellenére a romániai egészségbiztosító fedezze a beavatkozás költségeit.