szombat, április 21, 2018

Tizenöt éves a Hifa Románia

Másfél évtized a fogyatékkal élők szolgálatában

A hét folyamán színes rendezvénysorozattal ünnepli fennállásának 15. évfordulóját a Hifa Románia Egyesület, amely több mint másfél évtizede munkálkodik a fogyatékkal élők és hátrányos helyzetű családok megsegítése érdekében. Hogy honnan indultak és miként próbáltak az évek során több száz sérült életén, mindennapjain könnyíteni, arról Csata Éva pszichológussal, az egyesület ügyvezető igazgatójával beszélgettünk. 

– Hogyan született az egyesület létrehozásának az ötlete?

– 2000-ben Simon Judit és néhány fogyatékkal élő barát leültek és megosztották egymással az élményeiket, hogy milyen volt fogyatékkal felnőni, beilleszkedni a társadalomba, milyen esélyek vannak továbbtanulásra, esetleg munkavállalásra. Felmérve ezeket az esélyeket, ráébredtek arra, hogy nemcsak nekik volt nehéz, hanem valójában minden sérült ugyanazokkal a nehézségekkel szembesül, és úgy döntöttek, hogy létrehozzák a Hifa Románia Egyesületet. Ennek akkor volt egy külföldi védelmező szervezete, a tulajdonképpeni ausztriai Hifa Egyesület és ennek a magyarországi fiókja, amely szintén támogatta a kezdeményezést. Segítettek az egyesület létrehozásában, de ma már csak lelki támaszként vannak jelen az életünkben. Az első évek azzal teltek, hogy jogi hátteret próbáltak találni, illetve képezni azokat, akik az egyesületet létrehozták, hogy el tudjanak jutni egy olyan szintre, hogy önerőből pályázni tudjanak, programokat szervezni, ezeknek anyagi hátteret biztosítani és minél több sérült emberen segíteni. Az elején elsősorban Vásárhelyről, illetve a Maros megyei településekről kerültek ki az egyesület haszonélvezői, de ezt követően bővülni kezdett a kör, és egyre több megyéből csatlakoztak sérültek. Ma már az ország legtöbb megyéjéből vannak tagjaink, és ha mi nem tudunk segíteni, mivel esetleg az adott támogatás nem fedi azt a régiót, felvesszük a kapcsolatot olyan partnerszervezetekkel, amelyek helyben orvosolni tudják a problémáikat. Szintén fontos mérföldkő volt, hogy az egyesület létrejöttével egy időben elindult a Hifa-Ro Info folyóiratunk, ami egy negyedévi lap, és ebben az évben megjelent az ötvenedik lapszám. Ez szép teljesítmény, hiszen ha azt nézzük, hogy az első szám egy nyolcoldalas, fehér-fekete, illusztrációkban szegény kiadvány volt, mára kinőtte magát, sikerült 24 oldalasra gyarapítani. Ez már egy színes folyóirat, interneten is megnézhető, sőt tavalytól a nemlátók számára is elérhető, hangoskönyv formájában. Igyekeztünk hangot adni a fogyatékkal élőknek, akik egyrészt életükkel példát tudnak mutatni, hogyan lehet pozitívan megélni ezt a helyzetet, beilleszkedni és azokat a lehetőségeket megkeresni, amit egyenlő esélyekként emlegetünk, viszont sajnos nem így vannak jelen a társadalomban. 

Jelenleg hivatalosan a tagjaink száma 150-200-ra tehető, és van egy 54 személyből álló szubvenciós listánk, ami azt jelenti, hogy a polgármesteri hivatallal együttműködésben ezt az 54 személyt – fogyatékkal élők, krónikus betegek és ezek családtagjai, akiknek az egy főre eső jövedelme alacsony – ellátjuk havonta élelmiszerekkel és tisztálkodási szerekkel. Számunkra nem az a fontos, hogy legyenek bejegyzett tagjaink. Az elv az, hogy ha bárki betér hozzánk, azon próbálunk segíteni. 

– Melyek azok a területek, ahol segítséget nyújtotok a fogyatékkal élőknek? 

– Két évvel ezelőtt a polgármesteri hivatal jóvoltából kaptunk egy központi irodát. Az azelőtti székhely egy magánlakásban kialakított iroda volt, nem volt alkalmas arra, hogy találkozókat szervezzünk. Az új, Enescu utcai székhelyen hétfőtől péntekig 9-től 17 óráig jelen vagyunk. Megtalálhatók vagyunk azok számára is, akik esetleg csak interneten keresztül tartják a külvilággal a kapcsolatot, hiszen vannak fogyatékkal élők, akik nem igazán tudnak kimozdulni az otthonukból. Működtettünk adminisztrációs tanácsadást, ha bárki megkeres azzal, hogy hivatalos ügyeit nem tudja elintézni, nem tud mozogni, vagy nem beszéli az ország nyelvét, tanácsot adunk, vagy eljárjuk vele a hivatalos szerveket. Emellett van jogi tanácsadásunk is, az egyesület szintén fogyatékkal élő alkalmazottja, a jogász kollégánk segít minden hozzá fordulón, legyen az sérült, annak a gondozója vagy hátrányos helyzetű személy, aki nem tudja megengedni magának, hogy az ügyvédi illetékeket kifizesse. Vannak olyan jogaik a fogyatékkal élőknek, amivel sajnos nincsenek tisztában, és attól való félelmükben, hogy félretájékoztatják őket, legtöbbször nem indulnak el, hogy kiharcolják maguknak például a nekik járó támogatásokat. A jogász kolléga ebben is segít, sok esetben elkíséri őket, és segít a jogok kiharcolásában. Emellett működik a pszichológiai tanácsadás, sokan keresnek meg telefonon, interneten, vannak szociális esetek, amikor nagy szükség van az ilyen jellegű tanácsadásra. Azt tapasztaljuk, hogy egyre nagyobb bizalommal fordulnak hozzánk az emberek. Ilyen esetekben felmérjük a család helyzetét, meg kell nézni, milyen problémákkal küzdenek, mi az, amin külső tényezők bevonásával lehet segíteni. 

– Kizárólag sérülteken vagy hátrányos helyzetű családokon is segít az egyesület? 

– Rendszerint az, hogy egy családban fogyatékkal élő van, maga után vonja, hogy az édesanya nem tud dolgozni, a gyereke, férje mellett kell legyen. Magától értetődő, hogy a család jövedelme lecsökken: kiesik az a jövedelem, amire addig lehetett számítani, kapnak helyette csekély beteggondozói támogatást, szintén minimális juttatást kap a sérült. Olyan kis összegekkel szembesülünk, hogy sokszor elgondolom, egy középréteghez tartozó egyén gyakran annyit költ el egyetlen nap alatt, amiből sok esetben egy család egy hónapig kell megéljen, számlákat fizessen, esetleg gyógyszert, kötszert beszerezzen. Voltak az évek során gyűjtési akcióink, amikor külső segítséget kértünk, hogy egy-egy családon segíteni tudjunk. Például ott volt a Swimathon, amelyen több ízben részt vettünk, és nemcsak a Hifa-parkért gyűjtöttünk, hanem úsztunk egy Down-kóros kisfiú gyógyszeréért, egy műtét előtt álló gyerekért, akinek a szülei nem tudták állni a vizsgálatok költségeit. Ez esetben sikerült annyit összegyűjteni, hogy nemcsak a vizsgálatokra jutott, hanem, mivel a műtét Kolozsváron zajlott, fedeztük az oda-vissza út költségeit, a kötszerek beszerzését. Volt családunk, ahol a nagymama nevel három unokát, az apa börtönben ül, az anya eltűnt. A nagymama kínlódik egy nyugdíjból és három gyermek után járó gyerekpénzből, hogy az unokáit eltartsa, iskoláztassa. Gyűjtöttünk nekik adományokat, tanszereket, volt jóakaró, aki felajánlotta, hogy a gyerekeknek az arra az évre szükséges ruházatot vásárolja meg. Nyáron táboroztattuk ezeket a gyerekeket, besegítettünk, hogy az alapcsomagjuk, bőrönd, ágynemű meglegyen. 

– Vannak állandó támogatóitok, akiknek köszönhetően az adományokat be tudjátok szerezni? 

– Vannak cégek, amelyek támogatnak és vannak magánszemélyek is. Van egy mag, amely rendszeresen segít, másokat pedig bizonyos esetek megérintenek és felajánlják a hozzájárulásukat. Arra biztatjuk azokat, akik segíteni szeretnének, hogy ne pénzt adjanak, hanem menjenek el a rászorulóval az üzletbe és vásárolják meg azt, amire éppen szüksége van. Vannak hátrányos helyzetű családok, amelyek folyamatosan segítségre szorulnak, de olyanok is, amelyek csak úgy bejönnek, hogy bajban vannak. Minden esetet alaposan kivizsgálunk, hogy valóban rászorulók-e. 

– Tudomásom szerint évente szerveztek tábort a sérülteknek...

– Az egyesülettel egyidős a Fraternitás mozgalom keretében évente megszervezett tábor, 15. táborát tartotta meg az idén. Ennek az a lényege, hogy egy hétig megpróbáljuk tehermentesíteni, más környezetbe helyezni mind a sérültet, krónikus beteget, mind a beteggondozót. Nyilvánvaló, hogy ez idő alatt az önkéntesi segítségnek köszönhetően megoszlik a gondozóra háruló teher. Tudni kell erről a rétegről, hogy nem engedhetik meg maguknak a kikapcsolódást, kirándulást, egyrészt az anyagiak, másrészt a sérült szállítása körüli nehézségek miatt. Meg szokott keresni minket a polgármesteri hivatal szociális osztálya, hogy két-három évente levezessünk a beteggondozók számára egy lelki-jogi-orvosi tanácsadást magába foglaló képzést, és folyamatosan azzal szembesülünk, hogy a Vásárhelyen beteggondozóként alkalmazott 200 személy mindenike arra panaszkodik, hogy a beteg mellett 24 órából 24-et kell felvigyázniuk, sehova nem tudnak elmenni, a kulturális életben nem tudnak részt venni. A táborban végre felszusszanhat a beteggondozó is. A sérültek nagy része, akikkel kapcsolatban állunk, felnőtt, tehát a gondozóik, szüleik általában idősek. 

– Éppen emiatt van óriási szükség a Hifa-parkra… 

– A Hifa-park ötlete 2003-ban amiatt merült fel, mert egyre több lett az olyan beteggondozó, aki idős, ő maga is megbetegedett, nehezen tudja az időközben felnőtté vált, fogyatékkal élő gyermekét rendezni. Folyamatosan felmerül a kérdés, hogy ma van a szülő, de holnap lehet, hogy nincs, és mi történik akkor a sérültekkel. A fogyatékkal élők nagy része gondozóra, segítőre szorul abban is, hogy a mindennapi teendőket, mint a tisztálkodás, étkezés, elvégezze. Miközben mindenki igyekezett lebeszélni a projektbe való belelendülésről, egyre inkább azt éreztük, hogy ez egy olyan cél, amit feladatul kaptunk, és amit el kell végeznünk, meg kell valósítanunk. Amint Csaba testvér szokta mondani, ha valami jóba belefogsz, számítani kell arra, hogy az elején ellenállásokba ütközöl, de valami erő visz tovább ezen az úton. Így történt velünk is. A 2014-es év legfontosabb teljesítménye, hogy a Hifa-park projekt bekerült a Maros Megyei Tanácsnak a 2014–2020-as fejlesztési tervei közé, tehát végre tudatosodott ennek a projektnek a jelentősége, hiszen nemcsak 75 bentlakó sérültet tudna ellátni az otthon, hanem a projekt részét képező Respiro központ további 69 fogyatékkal élőt is, akiknek tehermentesíteni kell ideiglenesen a gondozóit. Ez utóbbi szállodarendszerben működne, például ha a családban krízishelyzet áll elő, a gondozónak el kell utaznia, ideiglenesen el lehetne helyezni itt a sérültet. Tavaly két kalákára is sor került, a Romániai Magyar Falugondnokságok Szövetsége, Balázs Sándor unitárius lelkész megkeresett bennünket, hogy kezdeményezzünk egy meghívásos pályázatot, hogy az érdekünkben kalákát tudjanak szervezni. Nekünk kellett az anyagokat beszerezni, ők az ingyen munkaerőt biztosították. A pókakeresztúri terület infrastruktúrája elő van készítve, a kapusszoba áll, és most arra várunk, hogy ősszel, ha megnyílik a pályázati vonal, benyújtjuk a pályázati csomagot, ami készen van, és megpróbáljunk uniós forrásokat szerezni a Hifa-park létrehozására. Az elmúlt évben rengeteg partnert szereztünk, akik ezen a területen jártasak, tudják, milyen lehetőségeket kell kiaknázni, hogy ezt a projektet kivitelezhessük.